...mas pouca disposição para escrever !
Já comentei algum tempo atrás sobre umas manchinhas que estavam aparecendo no corpo do Davi e que a primeira pediatra dele (mudamos de médico) disse que poderia ser Neurfibromatose. Fizemos uma consulta com um neurologista, exame e segundo ele estava tudo normal. Então pensamos que que não seria essa doença, que no máximo seria algo da pele, coisa que um creminho resolvesse !
Grande engano !
Fomos também em um geneticista e foi confirmado que ele tem mesmo a Neurofibromatose. Uma doença rara que atinge cerca de 1 em cada 3.000 pessoas, que não tem cura e que pode trazer consequências bem difíceis para seus portadores e familiares. Aqui nos EUA tem até uma fundação de apoio aos portadores dessa doença e seus familiares. Essa doença tem 3 tipos NF1, NF2 e Schwannomatosis. O Davi tem a do tipo NF1 que é o tipo menos agressivo.
Ele vai precisar de acompanhamento médico constante, não só o pediatra, mas neurológico, oftalmológico e com o geneticista também. Isso é importante pro caso de surgir algum outro sintoma e poder trata-lo desde o início.
Bom, nem preciso dizer como está meu coração ! Já passei por várias fases: já fiquei revoltada, já chorei, já me conformei e agora estou com aquela sensação de que estou sonhado, ou melhor tendo um pesadelo e que irei acordar a qualquer momento ! Mas esse momento nunca chega ! Olho para o meu baby e não consigo ver nada de ruim nele, vejo um bebe alegre, que está descobrindo o mundo e a vontade que sinto é de parar o relógio e conserva-lo assim. Algumas vezes eu o seguro nos braços e fico parada sentindo seu coração batendo tão forte que a vontade que tenho é de coloca-lo lá dentro da minha barriga novamente !
Hoje as lágrimas tem presença garantida nos meus dias !
Prestem muita atenção em seus filhos, informe-se o máximo possível sobre qualquer coisa que estiver acontecendo com ele. Somente assim você poderá ajuda-lo !
Para quem quiser maiores informações sobre a Neurofibromatose acessem o site: www.ctf.org ( site está em inglês, mas se você utilizar o navegador Chrome pode pedir para traduzir).
A minha jornada está apenas começando, e vou precisar de muito dos amigos !
